Deti


Amélia - spinálna svalová atrofia



Ahoj, volám sa Amélia. Mám najťažsiu formu spinálnej svalovej atrofie, čo v preklade znamená, že postupne
prichádzam o všetky svaly a tým pádom nedokážem zdvihnúť hlavičku, sedieť a neskôr nebudem môcť ani sama bez pomoci prístrojov dýchať.
Svitla mi však nádej vo forme lieku z Ameriky, ktorý dokáže moje ochorenie jednorázovo a navždy vyliečiť. Stojí
však skoro 2 milióny Eur. Preto som sa rozhodla touto cestou, osloviť aj Teba.
Aminka sa nám narodila 19.01.2019 po vzorovom tehotenstve ako nádherné na prvýprvé pohľad 
dievčatko. Keď sa však ani po 2 mesiacoch skorovôbec nehýbala, začali sme aj s pani doktorkou tušiť, že nie
všetko bude s kostolným poriadkom. Po celej sérii rôznych vyšetrení sme dostali správu, ktorúby nemal dostať
žiaden rodič. Aminka trpí veľmi zriedkavou, neliečiteľnou chorobou - spinálnou svalovou atrofiou typ 1, vďaka
ktorej sa nebude vedieť nikdy postaviť, pravdepodobne ani posadiť a časom jej svalstvo ochabne natoľko,že ani
samostatne jesť a dýchať. 
Po prekonaní prvotného šoku sme sa obaja zhodli, že musíme zistiť čo najviac o chorobe, proti ktorej ideme
bojovať. Vtedy došiel šok druhý,tretí a vlastne sme ich prestali rátať. Dozvedeli sme sa totiž, že väčšina detí s SMA 1 sa vďaka zlyhaniu dýchania nedožije viac ako 18 mesiacov. Taktiež,že neexistuje liek, ktorý by SMA efektívne liečil, ale len také, čo spomaľujú jej proces a zmierňujú následky. Nebolo ľahké sa s niečím takým vyrovnať. Keď sme však pozreli do postieľky, kde spokojne spinkala Aminka vedeli sme, že nemáme na výber a musíme sa všetkému postaviť čelom. To čo nasledovalo je dobre známa pesnička pre každého ťažko chorého pacienta. Vyšetrenie za vyšetrením,hospitalizácia za hospitalizáciou a Aminkin stav sa stále zhoršoval. Prestala papať, keďže nevládala zároveň aj dýchať. Museli sme jej dať zaviesť nasogastrickú sondu. Vydýchli sme si, jedna vec vyriešená. Ako ste sa nateraz dovtípili veľmi sme sa mýlili. Začali jej totižto zabiehať sliny a hlieny,keďže nevládala prehĺtať ani tie. Po pár incidentoch, keď sa nám podarilo zabrániť najhoršiemu domácou vysávačovou odsávačkou, prišiel kolaps a prvá návšteva RZP. Našťastie sme to zvládli, ale ten pocit, keď prvý krát vidíte svoje dieťa sa dusiť, s fialovými perami a popolavou tváričkou je neopísateľný. 
Incidenty s dusením sa začali množiť, čo si vyžiadalo aj daň na srdiečku. Počas kardio vyšetrení sa zistilo, že
Aminkino srdiečko sa extrémne namáha a vykazuje známky arytmie. V máji sme sa teda dostali až na
kardiológiuna Kramáre, kde nám počas vyšetrenia kolabovala natoľko, že sa vyšetrenie ani nedokončilo a Aminka skončila neplánovane na neurologickom oddelení napojená na kyslíkovú bombu. V noci však došiel v bombe kyslík a kolaps sa opakoval. Žiaľ tento bol zo všetkých zatiaľ najvážnejší. Keď ju ani po hodine nevedeli stabilizovať a dostať na potrebné hodnoty kyslíka a tepu, padlo rozhodnutie, ide sa na ARO. Tu sme sa po zhruba ďalšej hodine dozvedeli, že sa im podarilo Aminku stabilizovať a napojili ju na tzv. neinvazívnu pľúcnu ventiláciu (NIV).Keď nás k nej pustili, boli sme upozornení, aby sme sa nezľakli, keďže deti na NIV reagujú zväčša opuchom a ten Aminkin bol dosť extrémny. Hlavičku mala ako malý Budha a oči nevedela otvoriť ešte ďalších 24 hodín. Našťastie sa po týchto 24 hodinách všetko ustálilo a Aminka nadobudla svoje predchádzajúce
rozmery.Nasledujúcich 7 týždňov sa nieslo v duchu každodenných návštev na ARO doobeda aj poobede. Nie vždy nás však pustili, keďže boli príjmy, kritické stavy u iných detičiek na oddelení a rôzne vyšetrenia. Aminka však všetko hrdinsky znášala a stal sa z nej taký malý maskot celého oddelenia.
Po 7 týždňoch sa nakoniec všetko dalo do poriadku, našlo sa vhodné riešenie pre domácu starostlivosť aj Ami bola natoľko stabilizovaná, že sme sa konečne mohli rozlúčiť s personálom na ARO a stráviť po skoro 2 mesiacoch prvú noc spolu doma. Chcelo to síce zvyknúť si na večne svietiace a hučiace stroje,ktoré nám však pomáhali Aminku monitorovať a udržiavať stabilnú. Medzičasom sa podarilo aplikovať aj prvé 4 nábehové dávky lieku Spinraza, ktorý príznaky SMA z časti tlmí a začali sme badať prvé pokroky v motorike. Tie však boli vyvážené stále horším prehĺtaním, čo viedlo k druhej návšteve RZP po tom, čo Ami zabehli hlieny a začala sa dusiť. Našťastie sa nám podarilo zachovať aspoň ako tak chladnú hlavu a podať jej do príchodu RZP prvú pomoc. Keď sme povedali lekárom zo sanitky na aké hodnoty klesla počas resuscitácie, bolo nám oznámené, že smeju už doviedli späť z druhej strany rieky. Odvtedy sme sa s milými lekármi z RZP stretli už len raz, keď Amika dostala prvú infekčnú chorobu, ale našťastieaj toto sme prestáli. Celý čas sme v neustálom kolotoči návštev lekárov,rehabilitačných cvičení a hľadania riešení, ktoré jej pomôžu skvalitniť život. 
Ešte niekedy pred tým ako sa naša dcérka dostala na ARO, sme sa vďaka rôznym skupinám rodičov detí s
rovnakou diagnózou dozvedeli, že v USA existuje nový liek, ktorý má veľmi sľubné výsledky. V súčasnosti je tento liek jediný svojho druhu na svete a dokáže s 90% pravdepodobnosťou zastaviť progres SMA u detí menších ako 2 roky. Starším sa už nepodáva, keďže nie je možné zabezpečiť jeho správne fungovanie a prijatie pacientom. Koncom minulého roku 2019 bol úspešne podaný 2 chlapčekom v Maďarsku a obaja vykazujú obrovský progres. Jeho najväčšou nevýhodou je však jeho cena, stanovená na cca 2.125.000$ , čo je v prepočte zhruba 1.920.000€. Obraciame sa preto na Vás so žiadosťou o pomoc pri vyzbieraní tejto sumy pre Aminku, aby sme ju mohli konečne prvý krát v živote posadiť a kto vie možno raz aj postaviť na vlastné nohy. 
Každému vopred ďakujeme, kto bude ochotný prispeť a pomôcť nám vyliečiť Aminku.

Samko – detský autizmus




Náš prvorodený syn Samko sa narodil v roku 2015 v 38tt, miery: 51cm , váha 3600 gramov. Celé tehotenstvo

bolo v poriadku a pôrod bol bezproblémový – spontánny. Samko bol dojčený 13 mesiacov. Od 5 mesiacov

mal žalúdočné problémy, hnačky aj 10-krát denne. Dlho boli testy negatívne, ale postupne, po ďalších

vyšetreniach, sa ukázala intolerancia na mliečnu bielkovinu a genetické vyšetrenie odhalilo neznášanlivosť

na lepok. Odvtedy investujeme do príslušnej diéty a trávenie sa mu zlepšilo, aj keď je citlivé. Časom sme si

všimli, že náš synček prestal napredovať v hre, v komunikácii, nezaujímali ho hračky, čo dostal na Vianoce.

Navštívil očného a ušného lekára, neurológa, výsledky negatívne. No po diagnostike v Akademickom centre

výskumu autizmu v Bratislave nám stanovili diagnózu – detský autizmus. Samko navštevuje Domov sociálnych

služieb- Nezábudka, lebo do bežnej škôlky ho nevzali. Vďaka terapiám v Andrease, ktoré sme navštevovali tri

mesiace zdarma, sme sa my rodičia naučili, čo s ním môžeme doma precvičovať. Lenže to nestačí, potrebuje

napredovať a rozvinúť hlavne jeho reč. Čas beží a my vieme, že čím skoršia je intervencia, tým je účinnejšia.

Potrebovali by sme 3x týždenne navštevovať Aplikovanú Behaviorálnu Analýzu (ABA), ktorú tiež potom

precvičujeme doma. Druhou pravidelnou možnosťou je autorizované centrum ESBA. Toho času si môžeme

dovoliť terapiu raz týždenne. Chceme urobiť všetko pre to, aby náš 4- ročný Samko, ktorý nikdy zdravý nebude

, bol samostatný. Narážame však na veľký problém, a tým sú FINANCIE.


Zatiaľ len snívame o ďalších terapiách, ktoré by mohli nášmu malému pokladu pomôcť: logopéd,

canisterapia, hipoterapia, muzikoterapia, snoezelen, pohybová terapia. Máme výborné referencie o

delfínoterapii od rodín, ktoré ju už absolvovali. Je pravdou, že každé dieťa je iné a na každého to vplýva inak.

Chceli by sme ju so Samkom vyskúšať a to je momentálne náš cieľ. Každou, aj malou sumou pomôžete

malému Samkovi urobiť krok do života. Vopred vám srdečne ďakujeme!





Maximko – Downov syndróm


Máme v náhradnej osobnej starostlivosti chlapčeka s hendikepom a snažíme sa mu zabezpečiť potrebnú zdravotnú starostlivosť, keďže na Slovensku poisťovne preplácajú iba zanedbateľnú čiastku. Vzhľadom na to, že takáto starostlivosť je mimoriadne finančne nákladná sme nútení prosiť o finančnú pomoc. Maximko má takmer 4 roky, nechodí, nerozpráva, má slabé porozumenie, ale je veľmi snaživý a robí pokroky. Absolvovali sme 2 rehabilitačné pobyty (apríl 2019 a jún 2019) v Adeli v Piešťanoch, ale je potrebné ich absolvovať viacero po sebe.

Náš príbeh sa začal, keď sa známym narodil chlapček s Downovým syndrómom. Biologický rodičia situáciu
nezvládli a chlapčekovi hrozilo, že pôjde do ústavnej starostlivosti. S manželom sme sa ho ujali a rozhodli

sa, že ho vychováme v rodinnom prostredí. Žije s nami prakticky od narodenia. Máme ho súdom zvereného

do náhradnej osobnej starostlivosti. Momentálne má takmer 4 roky a on je to najdôležitejšie, čo máme.

Aktuálne je v štádiu štvornožkovania a intenzívne sa snažíme, aby sa postavil na nohy a začal samostatne

chodiť. S oporou sa vie vytlačiť na nohy, ale je príliš slabý a vydrží iba pár sekúnd. Má výrazne oslabený

svalový tonus a extrémnu hypermobilitu kĺbov. Pravidelne ambulantne rehabilituje, chodí do bazénu a na

hipoterapiu, ale jeho stav si vyžaduje intenzívnejšiu rehabilitáciu. Teraz je Maximko v štádiu, kedy je potrebné

intenzívne podporiť jeho napredovanie a preto sme sa rozhodli, že spravíme všetko pre to, aby sa na pobyty

do Adeli dostal a mal aj on príležitosť spraviť výraznejší pokrok, pretože, keď sa postaví na nohy dostane iný

pohľad na svet, ako ho má teraz zo zeme a posunie ho to aj v mentálnom napredovaní. Na to, aby sme mohli absolvovať takýto pobyt potrebujeme vyzbierať 4000 Eur. Preto prosíme o pomoc. Vopred vám srdečne ďakujeme!


Matiasko – svalová hypotónia, defekt srdca

Ahojte, volám sa Matiasko. Narodil som sa v januári 2017 v jeden krásny zimný večer. Na svet som prišiel

cisárskym rezom . Moje prvé momenty na tomto svete boli veľmi ťažké. Musel som ostať v inkubátore

napojený na dýchacie prístroje. K tomu sa pridružili ďalšie komplikácie, keďže som nemal sací ani hltací

reflex, papal som cez hadičku. Pomaličky už začínam jesť aj cez ústa . Mám svalovú hypotóniu, neviem

sedieť ani plaziť sa, nedokážem sa postaviť na vlastné nožičky a to už mám dva rôčky. Mám defekt na

srdiečku, preto chodím na pravidelné kontroly do Banskej Bystrice. Stále nerozprávam a na pravé očko

vidím len veľmi slabo. Chodím na rehabilitačné pobyty do Dunajskej Lužnej a cvičím u súkromnej

fyzioterapeutky v Lučenci. Finančne sú všetky rehabilitácie veľmi náročné. Som veľký bojovník od

narodenia a preto verím, že raz sa postavím na vlastné nohy a budem sa hrať ako ostatné detičky.